Au-delà du choc, apprendre que son enfant est autiste, c’est se trouver face à l’inconnu et face à la nécessité d’organiser une vie de famille souvent compliquée. Le diagnostic précoce représente un véritable enjeu pour donner toutes ses chances à l’enfant de devenir le plus autonome possible.
Mais la première difficulté pour les parents est de trouver un professionnel de santé formé pour reconnaître les signes de l’autisme chez le jeune enfant. Avant l’âge de 2 ans, les troubles autistiques, qu’on appelle troubles envahissants du développement (TED), ne correspondent pas nécessairement au tableau classique des symptômes : difficultés de communication (verbale ou non), d’interaction sociale, manque d’intérêt pour des activités diverses, etc. C’est pourquoi il vaut mieux rester prudent et parler de «troubles du développement ou de la communication ». Pour les enfants de 18 à 24 mois, il existe un test de dépistage. Utilisé en Angleterre, il est en cours de validation en France. Ce test permet, à l’aide d’un questionnaire adressé aux parents, de détecter les principaux symptômes de la maladie : absence de suivi du regard, incapacité à pointer du doigt l’objet qu’on lui montre, incapacité à prendre part aux jeux de «faire semblant» comme la dinette ou les petites voitures. Mais pour les enfants qui présentent des TED sans retard mental, le dépistage est souvent plus tardif, vers 4-5 ans, voire 10 ans. Une fois le TED suspecté, il faut confirmer le diagnostic. Les centres de ressources pour l’autisme peuvent aider les parents en les informant, en pratiquant de nouveaux tests, et bien sûr en les dirigeant vers des équipes spécialisées qui pourront accompagner l’enfant et le prendre en charge. Les services d’accompagnement individualisé permettent une prise en charge globale de l’enfant (orthophonique, psychomotricienne…). Des activités en petits groupes sont également menées dans un but de socialisation, de même que des approches éducatives. Le résultat de ces activités est évalué régulièrement et adapté, si besoin. Chez l’enfant un peu plus âgé, la scolarisation en milieu ordinaire avec l’aide d’un auxiliaire de vie scolaire est très importante pour qu’il progresse, et elle doit être systématiquement recherchée. Si le dépistage précoce des TED et de l’autisme fait des progrès, il y a en revanche de sérieuses inquiétudes sur les possibilités de prise en charge précoce de ces enfants qui devraient être intensives, ce qui est loin d’être le cas actuellement. Les parents jouent un rôle fondamental dans l’information de l’équipe médicale, car ce sont eux qui connaissent le mieux l’enfant. Mais ils doivent aussi être formés pour faire face au comportement parfois difficile de leur enfant autiste. Les parents peuvent constituer, par exemple, un emploi du temps pour structurer la journée de l’enfant. Ces enfants ont en effet besoin, plus que les autres, de repères, de prévisibilité et d’une organisation carrée du temps et de l’espace. Ils peuvent également constituer, avec l’équipe enseignante et médicale, un carnet de communication basée sur l’image, et qui renvoie à une réalité quotidienne. Ce type de communication est fondamentale pour faciliter les échanges avec l’enfant, et les parents peuvent s’y investir facilement. Une étude récente estime que deux personnes sur 1000 seraient atteintes de troubles autistiques. L’autisme touche en moyenne quatre garçons pour une fille. La première difficulté pour déceler les symptômes chez l’enfant vient du fait qu’ils varient d’un cas à l’autre. Chez le tout jeune enfant par exemple, l’autisme peut être pris pour de la surdité en raison de son manque de réaction face à l’environnement sonore. Chez certains enfants, l’autisme entraîne un retard du développement mental ou moteur, alors que chez d’autres, il sera accompagné de précocité. De même, une hyperactivité poussée ou au contraire une apathie de l’enfant peuvent indiquer un autisme. Pour aider l’enfant autiste à mener une vie aussi équilibrée que possible, le diagnostic précoce, et donc une prise en charge adaptée, est l’une des clés essentielles. Une intervention précoce peut permettre d’éviter l’apparition de symptômes secondaires et de préparer les parents pour accompagner leur enfant au mieux dans son développement. Un diagnostic réalisé chez le bébé permet aux parents de disposer de plus de temps pour se renseigner, prendre contact avec une association, et envisager l’avenir de leur enfant, son éducation, ses loisirs. L’enfant autiste montre souvent un manque de réaction dans l’échange avec les personnes de son entourage. Il donne aussi parfois l’impression de ne pas avoir d’attachement pour ses parents. Un bébé peut par exemple tarder à sourire, éviter le regard de l’autre, repousser les câlins, ne pas imiter les gestes (dire au revoir avec la main) ou les expressions de ses parents, ou encore faire des mouvements répétitifs comme battre des mains, se balancer, fixer un objet pendant un long moment Un enfant dont le jeu semble limité dans des actions répétitives et simples, qui ne supporte pas le changement dans ses rituels de la journée peuvent être des manifestations évoquant un autisme. En grandissant un enfant autiste peut chercher à s’isoler, ne pas demander à être consolé même s’il est malade ou s’il s’est fait mal. Il peut avoir un comportement étrange avec les objets, tous les aligner, ou s’intéresser à des objets inhabituels. Les symptômes peuvent s’accompagner de difficultés à être propre, à dormir, ou à manger. Au-delà de l’âge de quatre ans, les signes de l’autisme peuvent se voir dans l’incapacité de l’enfant à développer un lien avec d’autres enfants, la perception des autres comme des objets, un unique centre d’intérêt, une tonalité étrange et un rythme déstructuré des paroles. Les partisans de l’approche psychiatrique partent du principe que l’autisme est la conséquence d’un problème relationnel ou d’une absence de lien entre l’enfant et ses parents. Ils préconisent ici un placement en hôpital de jour avec d’autres enfants autistes, où l’enfant pourra suivre une psychothérapie, individuelle, mère-enfant ou familiale, afin de l’aider à maitriser son anxiété et ses émotions. Les partisans de la thérapie comportementale et éducative — une méthode qui a fait ses preuves depuis longtemps au Canada ou encore aux Etats-Unis — recommandent une première phase d’observation pour adapter au mieux la thérapie, dont les acteurs principaux seront ici l’enfant bien sûr, mais aussi ses parents, et le psychologue. La méthode éducative repose sur des exercices d’apprentissage de la socialisation, de la communication et du langage. A mesure que l’enfant grandit, il peut ainsi intégrer une école primaire, aidé par un accompagnant scolaire
Mme N. Amel
L’AUTHENTIQUE Quotidien national d’information — N° 5113 – Dimanche 14 Août 2011 — Prix : 10 DA
15 août 2011
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