Le cri d’une mère
Souad Labri
Djamila, infirmière à Tizi Ouzou, a 2 enfants hémophiles qui n’arrivent pas à accepter leur maladie. Elle fait part de son calvaire : «Ils sont atteints à 21%, et il nous est très difficile, pour moi et leur père, de les convaincre d’accepter leur maladie.
Nous les faisons sortir, nous voyageons beaucoup et nous les aidons à exprimer leurs dons. L’aîné est un très bon dessinateur et il rêve d’exposer un jour ses travaux». Elle a découvert la maladie de ses 2 garçons, âgés aujourd’hui de 16 et 19 ans, à leur circoncision. «L’aîné, circoncis à 4 ans et demi, a beaucoup saigné. J’ai fait subir des analyses à mon second avant la circoncision et il s’est avéré que, lui aussi, était hémophile», se souvient-elle. Un autre parent d’un hémophile d’Alger appelle, pour sa part, à la nécessité de la formation des infirmiers puisque «le problème se pose avec le personnel paramédical qui ne connaît pas la maladie». Il s’interroge sur la mauvaise interprétation de la circulaire concernant la prise en charge sectorielle des malades : «Un malade d’Alger qui a besoin de soins lorsqu’il se trouve à Oran a le droit au traitement au service des urgences. Pourquoi doit-il se rendre dans l’hôpital de sa ville de résidence pour se faire soigner ? Pour remédier à cette anomalie, il faudrait une cartographie des malades hémophiles à travers le territoire national car il y a un problème de gestion des traitements sur terrain».
1 janvier 2010 à 11 11 37 01371
Gare au mariage consanguin
Souad Labri
Le Dr Chennoukh, médecin biologiste au CHU de Beni Messous, s’occupe du diagnostic et du suivi biologique des hémophiles et de la surveillance des complications au centre de transfusion sanguine du même établissement. Elle met en garde contre le mariage consanguin qui peut induire l’hémophilie même chez la fille. «Si le mari est hémophile et la femme conductrice sans qu’elle ne soit malade, la fille reçoit la maladie de son père et elle la transmet à son tour à son enfant. Et comme chez nous, il y a trop de mariages consanguins, le risque est réel.»
S. L.
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1 janvier 2010 à 11 11 37 01371
Un médicament à notre portée
Souad Labri
Le président de l’association des hémophiles d’Alger, Idir Iguerzene, revendique un centre autonome spécialisé avec pharmacie pour les 250 hémophiles recensés à Alger et la facilité du traitement aux malades pour leur auto-traitement à domicile comme premier soin avant d’être dirigés vers les hôpitaux. «Le facteur 8 est un dérivé du sang. Beaucoup de sang est donné par nos citoyens et, par conséquent, ce produit devrait être produit chez nous par Saïdal par exemple pour être plus disponible pour nos malades. Nous sommes très en retard dans ce domaine car, à l’étranger, le traitement est très avancé», ajoute le secrétaire général de l’association. Les facteurs 8 et 9 devraient, selon lui, être disponibles à la maison pour traiter les saignements en 20 minutes, car aujourd’hui, on attend plus d’une heure.
S. L.
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1 janvier 2010 à 11 11 39 01391
Ils seraient près de 3 000 en Algérie
Le «mauvais sang» des hémophiles
Souad Labri
Une maladie méconnue
Prévalence n L’hémophilie touche 1 sur 10 000 garçons. La survie des personnes atteintes dépend de la disponibilité des médicaments.
La maladie commence à peine à se faire connaître dans notre pays grâce à certaines actions d’associations et de certains services d’hématologie (maladies du sang). Elle est méconnue par la plupart des familles qui banalisent les saignements ou les moindres traumatismes qui touchent les enfants, notamment les plus jeunes, et les traitent suivant des recettes de grand-mère. Ce qui conduit à des cas d’infections graves, voire fatales. Cette maladie de la coagulation sanguine, génétique, chronique et invalidante, est très répandue dans le monde. Elle touche essentiellement les garçons (1/10 000 naissances). Plus de 3 000 Algériens sont touchés par la maladie, selon la Fédération mondiale des hémophiles et de l’Organisation mondiale de la santé, tandis que la présidente de l’Association algérienne des hémophiles (AAH), Latifa Lemhane, elle-même hémophile, affirme que seuls 1 500 cas sont recensés dans notre pays. Cette maladie qui se manifeste par des hémorragies internes ou externes, suite à des traumatismes parfois minimes, expose l’hémophile à la perte de l’usage de ses membres ou encore au décès en l’absence de prise en charge car elle nécessite des transfusions sanguines régulières. «L’hémophilie constitue, de ce fait, une pathologie grave de la coagulation du sang dont la prise en charge thérapeutique ne peut être banalisée», avertit Mme Lemhane qui insiste sur la nécessité de mieux connaître la maladie, la disponibilité du traitement dit «facteur 8 et 9» et surtout la prévention.
L’hémophilie est appelée aussi maladie des rois. La reine Victoria a perdu son fils à la suite d’une hémorragie cérébrale et ses filles ont transmis la maladie à leurs descendances en Russie et en Espagne. L’hémophilie est un syndrome hémorragique transmis par la mère. C’est une pathologie qui touche essentiellement les garçons, mais qui atteint aussi parfois les filles. L’hémophilie sévère, selon le Dr Meriem Bensadok, maître assistante en hématologie au CHU de Beni Messous, se manifeste suite aux accidents hémorragiques avant l’âge de 1 an lors des vaccinations, plaies ou hématomes. «Raison pour laquelle nous conseillons aux parents de faire le diagnostic précoce notamment pour l’hémophile sévère car la maladie chez l’hémophile modéré ou mineur n’est généralement découverte que très tard ou à l’âge adulte lors d’une intervention chirurgicale qui peut le conduire à la mort», explique le Dr Bensadok. La disponibilité des traitements est primordiale pour la survie des malades car, expliquent les médecins, en cas de manque de médicaments, l’hémophile devient handicapé et en cas d’absence totale de ces traitements, la personne atteinte meurt.
Souad Labri
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1 janvier 2010 à 11 11 40 01401
Pas des pestiférés
Souad Labri
« La maladie de mes enfants n’a pas été acceptée par les enseignants et les directeurs d’école, alors qu’ils sont censés s’impliquer et nous aider à leur faire accepter cette maladie. Ces enfants ne sont pas des monstres tout de même. La maladie n’est pas contagieuse», se plaint la mère d’un malade. Il est pourtant impératif pour ces enfants d’avoir une scolarité normale et de poursuivre leurs études aussi loin que possible car ils ne peuvent se permettre d’exercer des métiers manuels où le risque de traumatisme est élevé.
S. L.
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1 janvier 2010 à 11 11 40 01401
Le calvaire au quotidien
Souad Labri
Drame n La plupart des malades rencontrés sont des handicapés moteurs et des paraplégiques.
«Dans les pays développés, les hémophiles pratiquent tous les sports et vivent comme les normaux et ils n’arrivent jamais au stade grave de l’amputation. Ce qui n’est malheureusement pas le cas chez nous», se désole la présidente de l’association AAH. «Je veux guérir», lance Saïd Malek, 11 ans, élève en 5e année primaire à Tizi Ouzou. «J’ai découvert la maladie de mon enfant lorsqu’il avait 1 an. Il présentait des plaques bleues et lorsqu’il se blessait, il n’arrêtait pas de saigner. Les analyses ont révélé qu’il était hémophile. Je demande que le traitement soit disponible à domicile car j’habite loin et il n’est pas à l’abri d’un accident à la maison. J’aurai au moins le traitement facteur 8 à ma portée pour intervenir rapidement et à n’importe quel moment. Je ne peux pas me permettre d’acheminer rapidement mon fils du village de Tizi Larbaâ (Draâ El Mizan – à 45 km du chef-lieu de la wilaya de Tizi Ouzou) vers l’hôpital. Nous avons récemment reçu ce traitement chez nous grâce à l’association des hémophiles et je voudrais que ce soit fait toute l’année. Je dois suivre mon fils partout et suivre ses moindres gestes car une simple blessure peut le lui être fatale», se plaint le père de Malek. Karim, un jeune homme de 23 ans, habitant Baraki (Alger) est hémophile depuis l’âge de 2 ans. «Quand je vois les autres malades, j’oublie mon mal», révèle-t-il. Il se désole d’avoir quitté l’école au cycle primaire à cause de sa maladie. Hamza, 26 ans, affirme être traité à 85% par le facteur 8 et à 15% par le facteur 9. «Parfois, le traitement est remplacé par le plasma (PFC) qui provoque des réactions allergiques pour la plupart des malades comme moi», regrette-t-il. Ramzi, 19 ans, déplore, quant à lui, le fait que le CHU Mustapha soit le seul qui assure les urgences dans toute la wilaya d’Alger.
Mohamed de Tipaza soulève un autre problème : «Nous n’avons ni le droit de travailler ni d’étudier. Je suis marié et je ne travaille pas.» Il émet le vœu que sa fille ne soit pas porteuse de la maladie. «Pour qu’elle ne souffre pas comme moi», dit-il. «Nous sommes 4 frères hémophiles à la maison», l’interrompt un autre malade. «Je n’ai pas de dossier à la sécurité sociale, car je ne travaille pas. La prise en charge des hémophiles laisse à désirer. Au centre des hémophiles de Bouzaréah, où nous sommes traités depuis 1997, nous devons attendre des heures. Il faut qu’il est un service spécial pour les hémophiles et qui fonctionne toute la journée», suggère-t-il. Riadh d’Alger, s’est récemment marié. Il est atteint d’une hémophilie sévère à 1%. Son frère aîné, âgé de 45 ans, est, lui aussi, hémophile. Il fait part de son appréhension : «Ma future femme sait que je suis malade mais j’ai peur d’avoir des enfants comme moi.» Le cas de Guendez Amar, de chlef, est plus émouvant. Il a été amputé d’une jambe et perdu l’usage d’un bras. Il n’a jamais travaillé. «Je consomme parfois 3 boîtes de facteur 8 par jour et ce médicament coûte plus de 10 000 DA la boîte. Mes 2 autres frères hémophiles ont toujours été contraints de se déplacer vers Alger pour seulement une extraction dentaire», témoigne cet homme de 41 ans qui n’a jamais pu se marier à cause de sa maladie.
S. L.
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1 janvier 2010 à 11 11 41 01411
Quelques avancées…
Souad Labri
Un vaste programme d’éducation et de prise en charge de l’hémophilie a été mis en place au niveau de différents CHU à travers le territoire national. Au centre du pays, 4 ateliers ont été tenus depuis le début de l’année. «Cette formation a été précédée par celle du corps médical et paramédical en 2007 notamment les non-hématologues (généralistes, orthopédiques, rhumatologues…) dans le but d’une bonne prise en charge de la maladie car l’hémophilie nécessite une prise en charge pluridisciplinaire», selon le Dr Bensadok. C’est pour cela qu’a été créé le centre des hémophiles de Bouzaréah en 1995, géré par des rhumatologues, des orthopédistes, et des généralistes. «Nous avons mis l’accent aussi sur la profilaxie qui sera bientôt pratiquée chez nous par l’injection du facteur très tôt avant tout saignement pour éviter tout problème articulaire chez les tout petits pour éviter les problèmes articulaires et les handicaps. C’est un programme national qui va venir incessamment», annonce-t-elle. La prise en charge, selon le Dr Bensadok, s’est sensiblement améliorée depuis plus de 2 ans en Algérie. «Nous n’avons plus de rupture de facteur que nous arrivons à donner à temps», se félicite-t-elle.
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1 janvier 2010 à 11 11 41 01411
Comment reconnaître un enfant hémophile ?
Souad Labri
Durant la 1re année, les saignements sont rares. Ils peuvent être dus à de petits traumatismes dans le berceau ou bien à la circoncision. Quand l’enfant commence à marcher, il se fait facilement des bleus et saigne après une blessure plus longtemps que les autres enfants dans le cas d’une plaie de la bouche. Plus il grandit, plus les saignements spontanés augmentent sans cause apparente touchant les articulations et les muscles. «Si le bébé a des ecchymoses (des bleus) et saigne quand il met un jouet dans la bouche, il faut tout de suite penser à l’hémophilie et le présenter au pédiatre pour faire un bilan», conseille la présidente de l’AAH, appelant tous les parents à établir des bilans avant tout acte chirurgical surtout si des signes ont apparu auparavant.
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1 janvier 2010 à 11 11 43 01431
Circoncisions mortelles
Souad Labri
La présidente de l’Association des hémophiles exprime son inquiétude quant au nombre élevé de décès (7%) enregistrés lors des circoncisions.«Les parents devraient éviter de faire les circoncisions de leurs enfants anarchiquement à la maison et ils doivent faire des bilans d’hémostase avant toute circoncision et tout acte chirurgical. La circoncision devrait se faire dans un milieu médicalisé avant l’âge de 3 ans et sous couverture de facteurs anti-hémophiliques», conseille-t-elle. Elle signale aussi qu’un nombre important de décès d’hémophiles est dû à de simples extractions dentaires.
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